به گزارش کانون هموفیلی ایران ، احمد قویدل، در نامه‌ای سرگشاده به مناسبت ۱۸ اردیبهشت روز ملی بیماران خاص، در رابطه با مطالبات معوق بیماران هموفیلی در حوزه رفاه اجتماعی، نامه‌ای به وزیر رفاه نوشت.
در متن این نامه خطاب به محمد شریعتمداری، عنوان شده است:« در آستانه ۱۸ اردیبهشت روز ملی بیماری‌های خاص هستیم. متأسفانه به رغم دستور صریح رئیس جمهور وقت مبنی بر اختصاص سهام عدالت به بیماران هموفیلی در تاریخ ۱۰/ ۲/ ۱۳۸۶ و اقدام کانون هموفیلی ایران در جمع آوری اطلاعات و تحویل آن به وزارت بهداشت تا کنون سهام عدالت به بیماران هموفیلی واگذار نگردیده است.
پیگیری‌های کانون هموفیلی ایران از وزارت بهداشت و وزارت خانه متبوع حضرتعالی به هیچ نتیجه‌ای منجر نگردید و از قرار اطلاعات مذکور توسط یکی از شرکت‌های کارگزاری سهام عدالت مفقود گردیده است.
با توجه به آزاد سازی سهام عدالت توسط مقام معظم رهبری و طرح فعال مباحث این حوزه در رسانه‌های گروهی، این مؤسسه با موجی از اعتراضات به حق بیماران مواجه گردیده است که چرا به رغم دستور صریح بالاترین مقام اجرایی وقت کشور به علت سهل انگاری مسئولین وقت از امتیاز سهام عدالت تا کنون بهره مند نگردیده اند.
از آنجا که بیماران هموفیلی محروم مانده از سهام عدالت مکرراً از این مؤسسه برای برگزاری تجمعی اعتراضی تقاضای همکاری نموده اند، اما کانون هموفیلی ایران با توجه شرایط شیوع بیماری کرونا، اساساً برگزاری چنین تجمعاتی را به صلاح ندانسته و بیماران را دعوت به بردباری و موکول کردن موضوع به پیگیری‌های اداری توسط کانون نموده است.
کانون هموفیلی ایران از تمامی بیماران هموفیلی دعوت می‌نماید با مراجعه به سایت کانون هموفیلی ایران با ذکر شماره ملی این نامه را امضا نمایند.
با توجه به اینکه در حال حاضر وزارت بهداشت بانک اطلاعات کامل بیماران هموفیلی را در اختیار دارد این انتظار شایسته از حضرتعالی وجود دارد که به مناسب روز ملی بیماران خاص با صدور دستور ویژه ای بیماران هموفیلی را بر مبنای بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت از سهام عدالت بهره کنید».
