به گزارش روز سه شنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دوره ششم مجمع اعضای شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر (Rare Diseases International) مستقر در ژنو که بنیاد بیماری‌های نادر ایران یکی از اعضای کامل این شبکه است، با مشارکت اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا (یوروردیز) امسال به دلیل شیوع کرونا به صورت آنلاین در دو روز متوالی برگزار می‌شود.

جلسه اول این وبینار با حضور مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار شد.

محورهای اصلی مطرح شده توسط اعضا شامل معرفی اعضای جدید شورای سیاست‌گذاری شبکه بین المللی بیماری‌های نادر (RDI)، بررسی اولویت بندی‌های حمایت و خدمات اجتماعی و دارویی از بیماران نادر، گزارش بودجه و عملکرد شبکه بین المللی بیماری‌های نادر در سال ۲۰۱۹، تفاهم نامه شبکه بین المللی بیماری‌های نادر و سازمان جهانی بهداشت که سال گذشته انجام شد، اقدامات انجام شده نظام پوشش جهانی سلامت در مورد جایگاه بیماری‌های نادر در دسته بندی بیماری‌های این نظام بود.

در این وبینار اعضای شبکه بین المللی بیماری‌های نادر (RDI) در فرصت مشخص شده سوالات و مشکلات خود را به طور آنلاین و تصویری مطرح کردند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز با اشاره به تحریم دارویی در ایران، مشکلات بیماران نادر کشور را مطرح کرده و به عنوان عضو این شبکه درخواست ارائه راهکارهای عملی کرد تا به دور از دیدگاه‌های پارامتریک، حمایت از این قشر آسیب پذیر به ویژه کودکان نادر در چهارچوب جهانی مطرح شده و محقق شود.

به گزارش پردیسان نوین، در عصر کرونا که کسب و کارها مختل و حتی آموزش‌های ضروری از قبیل مدارس و دانشگاه‌ها تعطیل شده، تکنولوژی «وبینار» جایگزین مناسبی برای آموزش از راه دور با حفظ فاصله فیزیکی است.

وبینار مخفف اصطلاح Web-based seminar است که به معنی یک ارائه، سخنرانی، کارگاه یا سمینار مبتنی بر فضای وب است؛ وبینارها به صورت مجازی از طریق نرم‌افزارهای ویدیوکنفرانس اجرا می‌شوند، بنابراین یکی از روش‌های فوق‌العاده جذاب و پویا برای انتقال اطلاعات به مخاطبانی هستند که از لحاظ جغرافیایی در مناطق مختلف پراکنده هستند.

به زبان ساده، وبینار یک سمینار یا همایش است که به صورت اینترنتی برگزار می‌شود؛ لذا از طریق وبینار می‌توان بدون نیاز به اجاره فضا و حضور فیزیکی، یک جلسه مجازی را با گروهی از حاضرین برگزار کرد.

از طرف دیگر، مخاطب نیز بدون نیاز به ترک منزل یا هر جایی که حضور دارد می‌تواند با استفاده از رایانه یا لپ‌تاپ یا حتی گوشی موبایل خود در وبینار شرکت کند.

بر اساس آمارها، تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است.