گروه سلامت پردیسان آنلاین – محمد رضازاده: حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن ها گرفتار  نقصی مادرزادی اند، «عارضه ای شایع در میان بیماری های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلاتش تحلیل می رود و فلج می شود.».

 طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله ۹ ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده اند.  سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک به صد در صد است. اما وزارت بهداشت قادر نبوده برای تامین داروهای این بیماران که بسیار هزینه بر است چاره اندیشی کند و صرفا خیران از طریق همکاری با تشکل های مردمی حامی این بیماران در تامین هزینه ها سهیم شده اند.

روایت درمان بیماری‌های خاص در سال‌های اخیر کمی پیچیده شده است؛ از کمبود بودجه گرفته تا تحریم سبب شده داروها و درمان‌های مورد نیاز آن‌ها به‌سختی تهیه شود. بیمارانی که اگرچه تعدادشان کم است اما رنجشان بسیار زیاد. شاید بعد از کمبود انسولین برای بیماران مبتلا به دیابت و گلایه بیماران تالاسمی و هموفیلی از کمبود داروها ، حالا نوبت به بیماران SMA شد که رنجشان را از دردی که دارند فریاد بزنند.

بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان که بارها برای درخواست کمک از دولت و وزارت بهداشت مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کرده بودند اما صدایشان به جایی نرسیده بود برای شنیده شدن صدایشان باز هم مقابل مجلس حاضر شدند تا از مسئولان بخواهند که به وعده‌های خود عمل کنند.

*بیماری در دسته بیماری‌های خاص قرار گیرد

اعظمیان؛ مدیر کمپین بیماران SMA دلایل این تجمع را اینطور شرح می‌دهد: «بیماری اس ام ای یکی از شایع‌ترین نوع بیماری‌های ژنتیکی است که به علت  تخریب سول‌های شاخ قدامی نخاع به وجود می‌آید و به دنبال آن اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه‌ها را کنترل می‌کنند، تخریب می‌شوند.

این بیماری به سه نوع مختلف تقسیم می‌شود؛ در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از دو سالگی فوت می‌کنند اما در تیپ‌های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی، حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند.

تاکنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) تاییدیه دریافت کرده و در بیش از ۸۰ کشور دنیا در حال استفاده است؛ پس از پیگیری‌های مکرر  از وزارت بهداشت برای ورود حداقل یکی از داروها به کشور، جلساتی با حضور متخصصین و شرکت‌های دارویی برگزار شد و شرکت‌های دارویی علاوه بر تخفیف ۷۰ درصدی حاضر به تامین داروی رایگان صد بیمار برای دو سال شدند. در نهایت سازمان غذا و دارو با انتشار گزارشی، استفاده از این داروها را برای نجات جان بیماران الزامی دانسته و بدین منظور تامین بودجه لازم را درخواست کرد.»

وی در ادامه صحبت‌هایش به موضوع خاص نبودن بیماری اشاره می‌کند و با گلایه توضیح می‌دهد: «همچنین برای اینکه این بیماری در دسته بیماری‌های خاص قرار گیرد  و داروی مورد نیاز سریع‌تر تامین شود، حدود سه ماه پیش جلسه حضوری با آقای دکتر قالیباف داشتیم که او با حسن نیت، دستور داد تا نسبت به تسریع برطرف کردن مشکلات بیماران و همچنین تامین داروی در سال جاری و تصویب بودجه برای واردات دارو در سال‌های آینده اقدام کنند که متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم پیگیری‌های ما سه ماه از آن دیدار می‌گذرد اما اقدام عملی خاصی انجام نگرفته است.

بدین منظور بیماران اس ام ای تجمعی از روز یکشنبه به مدت دو روز ، روبروی مجلس شورای اسلامی خواهند داشت و درخواست‌های آن‌ها شامل تامین سریع هزینه داروی بیماران اس ام ای برای سال جاری، اختصاص ردیف بودجه به منظور تامین داروی بیماران برای سال‌های آتی و قرار دادن بیماری اس ام ای در لیست بیماران خاص است.

محل اختلاف برسر اثربخش نبودن دارو بود اما ما مدارک خود مبنی بر اثربخش بودن دارو را به سازمان غذا و دارو ارائه دادیم و متخصصان حاضر در آنجا موضوع اثربخشی را تایید کردند و بعد مشخص شد که موضوع برسر هزینه براثربخشی و در واقع مطالعه ارزیابی اقتصادی دارو است که در این مورد هم متخصصان معتقد بودند که برای این داروها نمی‌توان هزینه بر اثربخشی اثبات کرد زیرا تامین نشدن دارو مساوی با از دست رفتن جان بیمار است. حتی در گزارش سازمان غذا و دارو هم عنوان شده که مطالعه هزینه براثربخشی برای داروهای بیماران خاص نباید انجام شود زیرا جان بیماران در خطر است و دلیل نمی‌شود که دارو وارد نشود.»

اما سرانجام پس از گذشت چهار از تجمع خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، آیت الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در جمع خانواده‌های این بیماران حضور یافت. دکتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده‌ها و بیماران در جمع آنها حاضر شد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست‌ها و مطالباتشان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند.

رییسی:داروی مورد نیاز بیماران تامین شود

اما پیگیری‌های مشکلات بیماران مبتلا به SMA به همینجا ختم نشد و آیت الله رییسی پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلاتشان گفت‌وگو کرد.

رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

وی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت؛ دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.

رئیسی خطاب به وزیر بهداشت گفته که، اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.

وی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت‌ آنها نمی‌کاهد.

*بودجه برای بیماران SMA 

حالا با گذشت یک روز از این دیدار مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA می‌گوید: «روز پنجشنبه، ۱۱ آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه‌ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه‌ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می‌کند، تهیه شود.

در عین حال قرار شد در همین مدت هم اثربخشی این دارو، از سوی متخصصین مراکز مختلف ارزیابی شود تا بعدا تصمیم‌گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود. قرار شد برای تعیین میزان این بودجه بررسی‌های دقیق‌تر انجام و برآورد قیمت شده و سپس اعلام شود و در اختیار قرار گیرد.

در حال حاضر ۵۰۰ بیمار SMA در وزارت بهداشت با کد ملی ثبت شده‌اند، البته از سال ۱۳۹۷ با ابلاغ بسته حمایتی، یکسری خدمات به این بیماران ارائه شد؛ خدماتی مانند صفر شدن فرانشیز ارائه خدمات به این بیماران در بیمارستان‌ها. همچنین برخی از ویزیت‌های فوق تخصصی که این بیماران نیاز دارند و آزمایشاتی که باید به صورت دوره‌ای انجام دهند و بحث توانبخشی این بیماران مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفت.»

*روشن شدن نور امید در دل بیماران SMA

به گزارش فارس، دیدار رییس جمهور با بیماران SMA درحالی صورت گرفت که چندی پیش نیز آیت الله رئیسی برای پیگیری مشکلات دارویی مردم به صورت سرزده راهی داروخانه ۲۹ فروردین شد و جایی پا گذاشت که می دانست ممکن است برخی از حاضرین مبتلا به کرونا باشند، با این حال آمده بود تا بگوید در هرا شرایطی آماده شنیدن صدای مردم است و برای حضور در میان مردم هیچ چیزی جلودارش نیست. حالا هم با حضور در جمع خانواده های بیماران نور امید پیگیری مشکلات و درمان بیماران در دل آنها زنده شده است.

گفتنی است خانواده بیماران SMA با ثبت درخواستی در سامانه فارس من خواستار پیگیری این موضوع شده بودند.

انتهای پیام/